Why Medicaid programs are cutting back on a popular therapy for autism : Shots

АЛЕКСАНДР, Северная Каролина — У Обри Осборна появился новый лучший друг.

Одетая в синее, с большой лентой в светлых кудрях, трехлетняя девочка сидела на коленях у матери и тщательно произносила имя одноклассника, услышав слова «лучший друг». Всего несколько месяцев назад Гейл Осборн не ожидала, что ее приемная дочь заведет друзей в школе.

Обри Осборн, которой в 14 месяцев поставили диагноз «аутизм», в этом году начала изо всех сил пытаться контролировать вспышки гнева и иногда причинять себе вред. Из-за ее проблем с социальным взаимодействием ее семья неохотно появлялась на публике.

Но этим летом они начали применять терапию анализа поведения, обычно называемую ABA, которая часто используется, чтобы помочь людям с диагнозом аутизм улучшить социальное взаимодействие и общение. Техник, прошедший обучение в области терапии, приезжает к семье пять дней в неделю, чтобы работать с Обри.

С тех пор она пошла в детский сад, стала более регулярно питаться, преуспела в приучении к туалету, тихо ходила с мамой за продуктами и завела себе лучшего друга. Все впервые.

«Вот что дает нам ABA: моменты нормальной жизни», — сказала Гейл Осборн.

Но в октябре еженедельные часы терапии Обри резко сократились вдвое с 30 до 15, что стало побочным результатом усилий ее штата по сокращению расходов на программу Medicaid.

Другие семьи по всей стране также недавно столкнулись с проблемой доступа к лечению, поскольку государственные чиновники резко сократили Medicaid — государственное медицинское страхование, которое покрывает людей с низкими доходами и инвалидностью. Северная Каролина попыталась сократить выплаты поставщикам ABA на 10%. Небраска сократила выплаты некоторым провайдерам ABA почти на 50%. Сокращение выплат также рассматривается в Колорадо и Индиане, а также в других штатах.

Усилия по сокращению масштабов предпринимаются в связи с резким ростом расходов государственных программ Medicaid на терапию аутизма в последние годы. Платежи за терапию в Северной Каролине, которые в 2022 финансовом году составили 122 миллиона долларов, по прогнозам, достигнет 639 миллионов долларов. в 2026 финансовом году рост на 423%. За последние годы в Небраске расходы выросли на 1700%. В Индиане наблюдался рост на 2800%.

По словам Мариэль Фернандес, вице-президента по связям с правительством в Совет поставщиков услуг по аутизму. Лечение представляет собой интенсивную комплексную терапию, которая может включать 30–40 часов прямого лечения в неделю, тогда как более ограниченная терапия может по-прежнему состоять из 10–25 часов в неделю. согласно рекомендациям выпущен Советом.

Это также относительно недавняя зона покрытия Medicaid. Федеральное правительство приказал штатам прикрыть методы лечения аутизма в 2014 году, но не все они охватывали ABA, который Фернандес назвал «золотым стандартом», до 2022 года.

Состояние дефицит бюджета а надвигающееся сокращение расходов на Medicaid почти на 1 триллион долларов в результате принятого президентом Дональдом Трампом Закона об одном большом красивом законопроекте побудило менеджеров государственного бюджета сократить расходы на терапию аутизма и другие растущие статьи в своих расходах на Medicaid.

То же самое можно сказать и о серии государственных и федеральных проверок, которые подняли вопросы о выплатах некоторым поставщикам ABA. А федеральный аудит По оценкам программы Medicaid в Индиане, неправомерные платежи в 2019 и 2020 годах составили не менее 56 миллионов долларов, отметив, что некоторые поставщики услуг выставляли счета за сверхурочные часы, в том числе во время сна. По оценкам аналогичного аудита в Висконсине, неправомерные платежи в 2021 и 2022 годах составили не менее 18,5 миллионов долларов.

В Миннесоте государственные чиновники имели 85 открытых расследований среди поставщиков услуг по лечению аутизма с этого лета, после ФБР провело обыск у двух провайдеров в конце прошлого года в рамках расследования мошенничества с Medicaid.

Семьи дают отпор

Но попытки ограничить расходы на терапию также вызвали негативную реакцию со стороны семей, которые от нее зависят.

В Северной Каролине семьи 21 ребенка с аутизмом подали иск, оспаривая 10-процентное сокращение оплаты поставщикам медицинских услуг. В Колорадо группа поставщиков услуг и родителей подать в суд на государство из-за его решения требовать предварительного разрешения и снизить ставки возмещения за терапию.

А в Небраске семьи и правозащитники говорят, что масштабные сокращения, осуществленные штатом — от 28% до 79%, в зависимости от услуги — могут поставить под угрозу их доступ к лечению.

«Они напуганы тем, что у них был такой доступ, их дети добились больших успехов, и теперь ковер у них вырывают из-под ног», — сказала Кэти Мартинес, президент Семейная сеть аутистовнекоммерческой организации в Линкольне, штат Небраска, которая поддерживает аутичных людей и их семьи.

Мартинес потратила годы, выступая за то, чтобы Небраска обязала страхование ABA-терапии после того, как ее семья обанкротилась, платя из своего кармана за лечение ее сына Джейка. Ему поставили диагноз аутизм в 2005 году, когда ему было 2 года, и в 2006 году он начал ABA-терапию, которая, по словам Мартинеса, помогла ему научиться читать, писать, использовать вспомогательные коммуникационные устройства и пользоваться туалетом.

По словам Мартинес, чтобы оплатить лечение стоимостью 60 000 долларов в год, ее семья заняла деньги у родственника и взяла вторую ипотеку, прежде чем в конечном итоге подала заявление о банкротстве.

«Я был очень зол, что моей семье пришлось объявить о банкротстве, чтобы обеспечить нашего сына чем-то, что рекомендовал каждый врач, которого он посещал», – сказал Мартинес. «Ни одна семья не должна выбирать между банкротством и помощью своему ребенку».

В 2014 году Небраска ввела обязательное страховое покрытие услуг, связанных с аутизмом. Теперь Мартинес опасается, что снижение ставок в штате может побудить поставщиков услуг отказаться от услуг, ограничив доступ, за который она так старалась.

Ее опасения подтвердились в конце сентября, когда компания Beyond and Beyond Therapy, один из крупнейших поставщиков услуг ABA в Небраске, уведомила семьи, что планирует прекратить свое участие в программе Medicaid в Небраске, сославшись на снижение тарифов поставщика услуг.

Веб-сайт Beyond and Beyond рекламирует услуги как минимум в восьми штатах. По данным компании, в 2024 году компания получила более 28,5 миллионов долларов в рамках программы управляемого медицинского обслуживания Medicaid штата Небраска. государственный аудит. Это составило около трети общих расходов программы на терапию в том году и в четыре раза больше, чем у следующего по величине поставщика услуг. Генеральный директор Мэтт Роковски не ответил на многочисленные просьбы об интервью.

Через неделю после объявления о прекращении участия в программе Medicaid штата Небраска компания изменила курс, сославшись на «огромный поток звонков, электронных писем и душевных сообщений» в письме семьям.

Даниэль Вестман, чей 15-летний сын Калеб получает 10 часов домашних услуг ABA в неделю от Beyond and Beyond, почувствовала облегчение от этого объявления. Калеб ограниченно владеет языком и часто уходит от опекунов.

«Я не пойду ни в какую другую компанию», — сказал Вестман. «Многие другие компании ABA хотят, чтобы мы ездили в центр в обычные рабочие часы. Мой сын очень беспокойный, очень тревожный, поэтому находиться дома, в своей безопасной зоне, было потрясающе».

Чиновники Небраски сказали Ранее в штате были самые высокие ставки возмещения расходов по программе Medicaid для ABA в стране, и что новые ставки по-прежнему выгодно отличаются от ставок в соседних штатах. но обеспечит услуги «доступны и устойчивы в будущем».

Штаты борются с высокими расходами Medicaid

Директор штата Medicaid Дрю Гоншоровски сказал, что его агентство внимательно отслеживает последствия. Заместитель директора Мэтью Ахерн сказал, что, хотя ни один поставщик ABA не покинул штат после сокращений, один поставщик все же прекратил принимать платежи Medicaid специально для терапии. После того как официальные лица объявили о сокращениях, в Небраску также появились новые поставщики услуг.

Один провайдер ABA в Небраске даже приветствовал снижение ставок. Кори Корс, генеральный директор Радикальные умыу которой есть семь офисов в районе Омахи, критиковал то, что некоторые поставщики ABA считают чрезмерным вниманием к предоставлению общих 40 часов услуг на ребенка в неделю. Он сравнил это с назначением химиотерапии каждому больному раком, независимо от степени тяжести, потому что она самая дорогая.

«В результате вы сможете зарабатывать больше денег на одного пациента и не будете использовать процесс принятия клинических решений для определения правильного пути», — сказал Корс.

Небраска поставила ограничение 30 часов в неделю на услуги без дополнительной проверки, и новые тарифы приемлемы для поставщиков услуг, сказал Корс, если только их бизнес-модель не будет чрезмерно основана на высоких ставках Medicaid.

В Северной Каролине услуги ABA Обри Осборн были восстановлены во многом благодаря настойчивости ее матери, которая звонила человеку за человеком в систему Medicaid штата, аргументируя необходимость ухода за ее дочерью.

И на данный момент Гейл Осборн не придется беспокоиться о законодательных склоках, касающихся ухода за ее дочерью. В начале декабря губернатор Северной Каролины Джош Стейн отменил все сокращения Medicaid, принятые в октябре, сославшись на судебные иски, подобные тому, который подали семьи детей с аутизмом.

«DHHS может прочитать надпись на стене», — сказал Стейн. объявляя об отмене департамента здравоохранения штатал. «Вот что изменилось. Вот что не изменилось. У Medicaid по-прежнему недостаточно денег, чтобы прожить оставшуюся часть бюджетного года».

Осборн является исполнительным директором Foster Family Alliance, известной организации по защите прав приемных семей в штате, и преподает специальное образование почти 20 лет. Несмотря на свой опыт, она не знала, как помочь Обри улучшить социальное положение. Первоначально она скептически относилась к ABA, но теперь видит в этом мост к благополучию своей дочери.

«Это не идеально», — сказал Осборн. «Но рост менее чем за год просто нереален».

Есть ли у вас опыт сокращения услуг по лечению аутизма, которым вы хотели бы поделиться? кликните сюда рассказать KFF Health News свою историю.

Новости здоровья КФФ — это национальная новостная служба, выпускающая углубленные журналистские материалы по вопросам здравоохранения и являющаяся одной из основных операционных программ в КФФ.